2022年1月,联合国麻风病问题特别报告员爱丽丝.克鲁兹( Alice Cruz)女士发表公开声明,目前全球还有100多个法律条款中涉及限制麻风病人权益的条款。根据世界卫生组织发布信息,2020年全球139个国家中新发现了127558例麻风病感染者,这个数据比上一年发现新感染者数量降低了37%。但是由于受COVID-19疫情影响,实际发病率可能更高。在特别报告员最近发布的报告中,特别报告员指出,全球目前依然存在2000多个针对麻风病感染者或者康复者的集中隔离场所,有的地方叫疗养院、康复院、康复医院,也有的地方叫麻风村,英文统一采取Leprosy Colonies作为该类型隔离场所统一称呼。
2021年8月,我们对西部某些地区的30多个麻风病隔离场所,即麻风村进行了走访,在综合中国政府政策法律、学术期刊文献、国内媒体报道等消息源,最终发布了名为《中国受麻风病影响者(汉森疾病)及其家属的人权问题》的报告。2022年12月,在疫情管控措施解除后,我们再次去了西部省份对10余个麻风病隔离场所的幸存者、邻近村民或者进行了访谈。尤其关注麻风病康复者子女受教育的问题以及麻风病康复者的社会融入问题。2022年,我们也曾经向联合国麻风病问题特别报告员、残疾人权利问题特别报告员以及联合国残疾人权利委员会通过信件或者报告反应涉及中国受麻风病影响群体所面临的问题。
在2012年联合国残疾人权利委员会首次对中国履约报告审议中,委员会在结论性意见中提出:独立生活和融入社区(第十九条)31. 委员会感到关切的是,大量残疾人生活在机构中,中国管理的一些机构收容多达2000居民。此类机构不符合《公约》第十九条的规定。委员会还对存在麻风病人聚居地一事感到关切。在这些聚居地,麻风病人的生活与世隔绝。32. 委员会建议立即采取措施,逐步淘汰并消除对残疾人的机构看护。此外,委员会建议缔约国就为残疾人提供支助服务、助其独立自主生活问题与残疾人组织协商。还应向高度需要支助的人提供支助服务。此外,委员会建议缔约国采取一切必要措施,给予麻风病人所需的医治并让他们重新融入社区,从而消除这种麻风病人聚居地。
在2022年8月残疾人权利委员会与中国代表团的现场对话中,委员会专家曾经提出有关麻风病人被隔离的问题。那些被隔离在偏远山区的麻风病人权益依然是残疾人权利委员会在公约第十九条中关注重点。我们观察到,2020年4月,联合国残疾人权利委员会在给中国政府发布的问题清单中,在第十九条内容时,委员会提到:18.请提供以下方面的资料:(a)采取了哪些措施承认残疾人在社区中独立生活的权利,并确保残疾人有权选择他们在哪里和与谁一起生活;(b)采取了哪些措施结束对残疾人的机构收治做法,在全国实现将残疾人从机构中放出的去机构化,包括从麻风病聚居地或麻风病村中放出;(c)残疾人组织参与任何此类去机构化进程的情况,以及为促进残疾人向独立生活和社区生活过渡所分配的资源;(d)采取了哪些措施发展对残疾人的社区支助服务,包括个人援助,以及为需要高度支助的残疾人分配的人力、技术和财政资源;(e)为改善包括住房、保健和其他服务在内的主流社区服务和设施对残疾人的无障碍程度而采取的战略,以及在市政一级监测无障碍程度的措施,包括农村地区在内;(f)为确保麻风病患者能够获得保健服务和设施并被纳入社区而采取的措施。
在2022年10月10日委员会发布的审议中国政府第二次和第三次履约报告中,涉及第十九条独立生活和融入社区内容,委员会做了以下陈述:40.委员会感到关切的是:(a)对残疾成年人和儿童,包括智力和/或社会心理残疾者和自闭症患者实施住院治疗;(b)缺少一项战略以承认残疾人在社区中独立生活的权利,包括发展对残疾人的社区支助服务,以及向需要高度支助的残疾人分配技术和财政资源。41.委员会回顾其关于独立生活和融入社区的第5号一般性意见(2017年)以及2022年通过的关于去机构化,包括紧急情况下的去机构化问题的指导方针,建议缔约国与残疾人组织,包括残疾妇女组织密切协商,制定一项行动计划,以便作为优先事项,杜绝对所有残疾人实施的机构收治,包括在麻风病人聚居地或麻风病村实施机构收治,同时采取措施防止跨机构收治,并制定具体时间框架,提供人力、技术和财政资源,明确执行和独立监测的责任。
可见,不管在2012年还是2022年,两次联合国残疾人权利委员会对中国履约报告审议中涉及受麻风病影响人群时,受麻风病影响者及其家属是否能够独立生活和融入社区都是委员会重点关注的议题。结合我们2021年发布的报告《中国受麻风病影响者(汉森疾病)及其家属的人权问题》,我们观察发现,麻风病在晚清民国时期对中国不仅仅是一种公共卫生疾病,由于美国、澳大利亚、加拿大的中国劳工移民中频繁发现了麻风病感染者,因此这些国家针对麻风病人隔离的场所中,中国劳工也是重要的隔离对象。国内的一些研究民族主义的学者甚至将麻风病的历史与东亚病夫之说联系在一起,即麻风病在19世纪晚期20世纪初,不仅仅是中国的公共卫生问题,甚至是当时国家衰败、民族耻辱的象征。
上世纪30年代,中国第一部有关麻风病专刊《麻疯季刊》(The Leper Quarterly)指出,当时全球麻风病人数为200万,中国可能占到全球总患病数量的一半,即100万数据。1935年全球麻风病患者数量300万,中国依然维持在100万左右。民国期间的社会工作者尽管认为当时中国麻风病人数数量在100万左右,但是有西方传教士中国麻风病患者在20世纪30年代可能高达250万人。这一数据遭到了以英国医学专家斯坦利.布朗(Dr Stanley George Browne)为代表的医学工作者的反对,他们认为根据中国南方省份发病率推算去推算全国总感染人数,可能夸大了国际社会对中国的麻风病患者数量的统计。
正如我们在《中国受麻风病影响者(汉森疾病)及其家属的人权问题》报告中指出,1949年后,中国政府驱赶了外国传教士,将那些在各地由西方教会创建的麻风病康复医院纳入国家管理范围。1949年前,全国大约有50所由西方教会和慈善机构建立的针对麻风病人的康复及救治医院,1956年,卫生部在全国展开麻风病人的普查行动,初步估算全国有麻风病人数达到40-50万,尽管这个数据真实性难以证实,从侧面也可以反映与中国民国期间麻风病患者数量100万,甚至250万数据的巨大差异。
1958年在大跃进的影响下,由于全国的人民公社中集体劳动、集体食堂的特点,加上传统麻风病在中国的污名化影响,很多居民不愿意和麻风病患者共同劳动,共同吃饭和参加集体劳动。因此文化大革命期间的人民公社实际上助长了中国实施针对麻风病人的隔离措施。根据中国的学者分析统计,至 1980 年底,全国有麻风病院 62 处,防治站 343 处,麻风村 794 所,共 1199 处,专业防治技术人员 9000 多名。
而在 1953 年马德里第 6 届全球麻风病大会上,大会主张倡导针对麻风病人的门诊疗法,而不主张针对病人采用传统的麻风院治疗模式。1958 年东京的会议上则呼吁全球终止将麻风病人集中隔离的实践(End the Practice of Compulsory Isolation of Leprosy Patients)。1963 年里约热内的会议强调了麻风病和其他病人一样普通对待,同时呼吁废除麻风病的歧视词汇(Leper)。而1949-1978年的中国因为受冷战的影响,加上遭到国际孤立的政治环境,中国政府在对待麻风病人的治疗方案上是采取的与国际背道而驰的方案。
上世纪80年代中国进入改革开放时期,中国也开始获得包括世界卫生组织和其它国际机构倡导的联合疗法药物,在获得有效的药物治疗后,中国的麻风病人也逐渐处于康复时期。中国在政治和经济上的改革也促使中国对麻风病人政策逐渐改变。1982 年出台的《全国麻风病管理条例》中,中国政府规定:“原则上今后不再新建麻风病院(村),个别地区确实需要新建时,应建在城镇附近”。“要消除社会上过分恐惧和歧视麻风病的偏向。由于歧视迫害病人而造成人身或财产损失时,应追究肇事者的法律责任”。“对麻风病人的家属,在入学、就业、参军、婚姻等方面不得加以歧视”。这部针对麻风病的管理条例中的规定当于从 1949 年后,中国针对麻风病人的一部专门的具有法律意义上的管理条例,该条例明确废除了 50-70 年代采用的针对麻风病人集中隔离政策。
2007 年,国家发改委下发了关于《国家发展改革委关于麻风病院村建设规划的批复》,中国卫生部门称,现有治愈存活的麻风病人约 21 万,其中约 10 万人存在不同类型的可见畸残,居留在麻风病院村的有 2.1 万人。全国现有麻风病院村 600 多所,麻风病院村收容的 2.1 万名居留人员中,大多数是老、弱、病、残,个别院村混居有健康家属及其子女。麻风病院村居留人员平均年龄约 65 岁,其中 64%有手、足、眼部的可见畸形或残疾。全国三分之一的麻风病院村地处国家扶贫开发重点县。麻风病院村的规模不一,多的收容近 300 人,少的仅 1 人,平均每处收容 31 人。
我们也注意到,《中华人民共和国婚姻法》(1950 年版本)中规定“患花柳病或精神失常未经治愈,患麻风或其他在医学上认为不应结婚之疾病者”、“有生理缺陷不能发生性行为者”。该婚姻法在上世纪 80 年被重新
修订,在 1980 年版本的《中华人民共和国婚姻法》禁止结婚条款中,删除了“有生理缺陷不能发生性行为者”,但是仍然规定“患麻风病未经治愈或患其他在医学上认为不应当结婚的疾病”。在 2001 年修订的《中华人民共和国婚姻法》中才正式删除了麻风病人作为限制结婚的条款。
1989 年起施行的《中华人民共和国国境卫生检疫法实施细则》限制患有艾滋病、性病、麻风病的外国人入境。随着对艾滋病、性病、麻风病研究的不断深入,人们逐步认识到,限制患有艾滋病、性病、麻风病的外国人入境的做法,不仅对本国疾病防控工作的作用十分有限,而且屡次成为中国举办各类国际活动的一个不便之处。2008 年 6 月 18 日,第 8 次联合国人权理事会通过了《消除对麻风病患者和麻风病治愈者及其家属的歧视》决议案,强调麻风病病人应当与普通人享有同等的权利。中国政府支持了该决议案,因此在 2008年北京奥运会正式举办前夕,中国政府宣布废除麻风病病不能入境的规定。
《国务院关于修改〈中华人民共和国国境卫生检疫法实施细则〉的决定》和《国务院关于修改〈中华人民共和国外国人入境出境管理法实施细则〉的决定》取消了限制麻风病人入境条款。这使得在国际抗击麻风病联合会的录入法律数据库中,中国目前现行法律中没有任何一项限制麻风病人权利的国家,而南亚次大陆的印度目前有接近100部法律中涉及对麻风病人的歧视,这些法律大多是在英国殖民统治期间制定的。尽管中国立法中没有针对麻风病人歧视的条款,但社会上千年来存在对麻风病人的污名化引发的歧视仍然是我们未来要面对的问题。
中国目前法律政策中已经删除了限制受麻风病影响人群的大多限制条款,比如结婚、迁徙自由等。但是由于历史中存在针对麻风病患者的隔离政策,导致中国至少有50万麻风病人在1949年后受到此类隔离政策的影响。与中国政府在2007年公布的数据比较,我们在2020-2022年对国内大约40处麻风病隔离场所的走访发现,如今现存的麻风村幸存者更少,有的麻风村所有康复者基本去世,2007年后改建的隔离场所也被荒废或者被邻近村民占用。人数最多的隔离场所现在有30左右,更多的隔离场所是仅仅剩下1-2人,大多人数年龄在80-90之间,他们基本也是因为被隔离,没有结婚,同时已经与原家庭失去联系或者无人照顾的老人。
2010年,联合国发布了《消除对麻风病患者及其家人的歧视的原则和准则》,准则规定:麻风病患者及其家人不得因为患有麻风病而受到歧视。麻风病患者及其家人在婚姻、家庭和生育方面应享有与其他人同样的权利。国家应促进麻风病患者及其家人享有同其他人相同的权利,让他们充分融入和参与社区。针对因为被隔离政策的历史遗留问题,准则建议国家应该尊重那些被隔离人群的意见,允许他们继续居住在成为居住场所的麻风病医院,在不得搬迁情况下应让这些场所的居民积极参与涉及未来的决定。不过国家应该改善住在麻风病院和医院的人的生活条件,在适当考虑到麻风病患者及其家人的意愿并在他们充分参与的情况下,国家还应制定、宣传和执行让这类场所的居民逐步融入社区、淘汰这类麻风病医院的计划。
根据我们2020-2022年对数十麻风村的探访发现,中国目前被滞留在这些隔离场所的老人,大多是在80年代甚至更早送进隔离场所,他们因为在异地隔离,失去了80年代家庭承包分地的机会,不少老人在90年代曾经出院回到原籍贯地,发现当地土地没有了,这些人又因为曾经患病原因遭到当地社区的歧视,因此不少人又返回原来隔离地,继续与其它康复者一起生活。在自由选择居住地方面,中国因为社会开放引发的打工潮所导致的新一波的人口流动。根据一些政府历史文档显示,90 年代,一些麻风病患者拿着当地麻风病院或者防疫站的证明信,沿途向各民政部门索取生活补助,广东、湖南、福建的地方政府都向中共中央办公厅反映过此类问题,包括易地乞讨问题等,中国地方政府认为这是影响社会安定的因素之一。不排除90年代后各地基层政府又加强了对麻风病康复者外出的管理。
根据2022年12月的田野调查,我们选取了10个访谈案例,这些案例位于西南三省地区,受访者包括康复者、村民。从他们的访谈中我们也可以感受有关麻风病人遭遇歧视、子女接受教育和社区融入的问题。在田野调查中,我们发现一个积极的现象,即在2014左右官方媒体报道部分省份存在的麻风病康复者子女接受教育问题现在已经得到解决。其中一个重要原因就是地方政府推行的强制义务教育,让所有适龄儿童入学。还有一个因数,西部的一些贫困地区,政府在扶贫过程中采用了易地搬迁安置工程,将那些在自然条件恶劣的居民从山区迁移到公路旁边或者城镇,当受麻风病影响者在传统的社区遭到歧视时候,这种迁移到城市或者陌生环境中的计划现实中减少了麻风病康复者及其家人因为污名化被歧视的现象。同时,由于中国目前每年新发现麻风病新感染者仅有200多人,这一数据基本和美国每年探测出的麻风病感染者数量相同,加上一些原来被隔离在康复村的老人不断离世,青年一代大多也不再对麻风病问题当成一个传统的不可医治的疾病。
尽管联合国残疾人权利委员在2012、2022年的两次审议中都强调关注中国麻风病康复者的社区融入问题,遗憾的是,中国缺乏在受麻风病影响群体的社区组织、非政府组织也很少去关注这个群体的权益。随着被隔离在麻风村的最后一批人因为高龄原因去世,这段政府针对麻风病人隔离、造成对该群体的影响和伤害或被历史淹没。人类因为一种疾病、身体原因遭到不平等的政策对待,不公平的隔离和限制基本自由。在新冠病毒疫情3年期间,中国一些地方政府建立针对COVID-19疫情管控的做法何妨不是隔离麻风病人的翻版?历史是一面镜子,麻风病的隔离政策和新冠疫情的隔离政策或许能给予我们更多的启示。
证词一(基层退休干部,受访编号1):我们这里传统是如果得了麻风病,就会将他们放逐在大山上,这已经是相对进步的做法,传统我们的习惯是把感染上麻风病的人直接活埋,因为那时候医疗条件有限,大家都穷,对这个病没有有效的医疗办法。现在有有效的药物治疗了,大多感染者基本康复或者去世了,传统的麻风病引发的公共卫生问题也不存在了,但是我们还是很忌讳这个问题,因为政府担心过于强调和宣传这些负面的东西,会影响当地的形象,你说外地人知道我们是从麻风村出去的,我们就很难找到工作,所以从维护当地人形象来讲,我们地方政府尽量做到不提这个问题。
另外一个问题是,以前外面很多记者和社会工作者,不排除一些有猎奇心理的人频繁到麻风村走访,过多的外地陌生人频繁来访,也加剧了他们的压力,让更多康复者有很多心理问题,有些人不愿意被打扰,或者说不愿意成为猎奇的目标。所以我们地方政府对麻风病的宣传做法,和毒品、艾滋病的宣传一样重要,但是政府更加担心媒体的介入加深了我们当地社区的污名化问题,你想想如果我们当地形象不好,怎么招商引资,怎么去发展和解决扶贫的问题,这些东西都要考虑。
证词二(康复者,受访编号2):我们麻风病康复院也叫疗养院,现在就剩下2人,其中的一个人已经搬到镇上去了。现在就剩下我一个人在这里,目前麻风村当地的土地已经被政府集体统筹,这些土地将由承包人进行大规模的种植和开发,所以在过年后,我也会搬迁到镇上去,政府提出的解决方案是由民政出钱给我在外面租房子住,每个月我们有大约800多块钱的补助。不铺张浪费的话,没有重要疾病的前提下,应付基本生活是够了的。
目前这个康复院建筑物是重建立于2008年,以前的老房子都拆除了,我是80年代从部队退伍后,回来被检查出得到麻风病,那时候我才20多岁,当地政府就建议把我送进来治疗。这个麻风病院人员最多的时候多达200多人,但是80年代后不断有康复者出院,家人愿意管他们的康复后就被接回去了。剩下的那些继续待在这里的基本是家里人不愿意管的,或者没有亲属的。我80年代在这里治疗好后,返回村里去,结果回去后发现我们当地土地已经分完了,我回去也没有土地耕种,怎么办呢?我又不得不再次返回康复院,我基本是最后一个进入这个康复院的,80年代时候这里还有上百号人,我年轻加上当过兵,所以这里好多活儿最后得由我来干,比如有麻风病人去世,我得负责去把他们掩埋了,你看看那附近的山头上,由我亲自掩埋的去世康复者有40-50人,我都记不清有多少了。死在这里的人大多数是80年代错过了土地承包分地的机会,在老家土地没有分到,吃不上饭,还遭到白眼,最后不少人只有继续待在这里,当时我们没有其它选择机会啊。
我还记得90年代时候,我们这里发生最大的一次冲突就是,当时我们麻风院有70多人集体出院,他们都是邻县人,大多都是X族,那时他们走到附近的一个县,当天晚上没有住的地方,大家就集体躺大街睡觉,结果引发当地居民不满,他们嫌弃我们,怕我们得过的麻风病会传染他们嘛,后来就发生了集体冲突,发生了群殴,后来公安派出武警才把这个事情平息下来,这个事情也可以反映90年代当地人对麻风病患者的歧视问题,很多人还是误解我们,认为这个病医治好了还会继续传染人,其实不是那样的。
证词三(康复者,受访编号3):我们这个村里目前只剩下3人,年龄最大的那个90多岁了,就是你刚才送东西的那个人。现在他的生活自理能力可能有些问题,年纪大了,煮饭生火都看不到东西。我们这里每个人是自己各煮各的,他年纪大,所以现在就遇到了生活自理困难的问题。当地政府曾经和他讨论过是否把他送到养老院,我们也是五保户的那种,没有结婚,没有儿女照顾,年龄也大了,基本符合进入养老院的标准,但是他不愿意去啊,在这里每个月政府会给800多块钱的补助。如果送入养老院,我听说的吃住问题我们不用管,但是每个月的零花钱可能就不到100块钱,他坚决不去,人都90岁了,他最大爱好是抽叶子烟,你看现在这个物价水平,100块钱估计还买不到几近叶子烟,所以他就坚决不去政府的养老院呢。
我们这个康复院是由香港的一个机构在2000年后援建的,你看嘛,现在其实大多房子都是剩下的。半山腰的土地和林地被当地的一个养殖集团承包了,他们在半山腰养了几百头牛,还种植了牧草,现在他们的工人很多时候就到我们康复院来,借用我们的厨房做饭,因为我们房间多,空着也没有用,我们这几个人都不再了的话,这些建筑物也差不多荒废了,那些钱白花了。
后面还住了两户人,他们曾经是这个康复院的康复者,但是出院后没有回到老家,就继续在我们这附近居住下来了,因为早年这整片山都是我们康复院的,土地多得很,足够养活他们一家人,有的麻风病康复者和康复者之间结合,结婚后就有娃娃了,原来的家回不去,他们就在这里继续住了下来,你刚才和他们聊的,那个人有糖尿病,他母亲也是半瘫痪状态,他们因为出院了,所以没有每个月800多块钱的补助,但是当地政府考虑到他们一家人实际困难问题,给他们每个人办理了低保,好像每个人每人也能领到300多,具体的多少钱我不晓得,但是人到年龄了,除了以前麻风病外,其它后来的疾病基本让这里所有人都丧失了劳动力,我们做不了重活,只能栽一些蔬菜,也不能喂猪养牛养羊了,没有那个精力,这么大的山,牲畜也很难管理,半山腰那个养殖基地看中这片山了,如果我们都老了后,我们以后这块地可能都会被他们使用。
证词四(邻村村民,受访编号4):你这么远跑我们这里来啊,你要去的麻风村就是沿着竹林路往山上走,山上是养牛的林场,那里全是大雾,冷得很,路也很窄,你最好不要去山顶,半山腰的那几户人家就是以前的麻风病患者及其家属。可能有十多户人家,具体有多少家我们也不清楚,因为我们平时很少和他们半山腰的人有往来,大家基本不沟通,不熟悉,也不打招呼,因为几年前我们这个村和他们那十几户人家发生了冲突,当时我们不允许他们的孩子在我们村小学上学,因为他们是麻风病家庭的子女,我们还是害怕和担心自己的子女也被传播和感染嘛。
我也不晓得他们是哪个时候搬迁到这里来的,我是外地人嫁到这里的,反正听我家里人讲这些人解放前就搬迁到这个山上来了,他们一部分人就是我们本县的人,也有一部分是外地县的人。后来麻风病患者或者康复者之间互相结婚,成家了,就在山上住了下来,那些人家都是这样来的。
2014年左右,我们这个村的人就不允许他们那些子女到村了小学一起和我们的孩子就读,后来我们去围堵学校,当地政府还派出警察来抓人,我们村的村民有几个人被抓了,后来还判刑了,说的是判处的缓刑,实际上没有去坐牢。发生这次冲突后,当地学校好像专门请的老师给那十多户女子专门上课,现在好像是他们所有的孩子都可以到村里小学和乡镇学校去读书了,国家的义务教育规定那样,所有的孩子都要去政府的学校上学吧。你刚才问的那个问题现在基本解决了,他们不能到政府学校上学的问题也应该不存在了。
证词五(一回族餐馆老板,受访编号5):麻风村呀,我们鲁甸县也有,我是从鲁甸过来的,这个县的情况我不大清楚。我们那个附近的麻风村是这样的,小的时候,大人就告诉我们说我们不要到他们村子去,因为那些大人吓唬我们说只要麻风病人喝过的水,那些水井或者河流里的水都不能喝,麻风病人卖的鸡蛋也不能吃,说要传染人,我们那时候小,也不知道这些事情是不是真的,反正这种偏见和成见以前是一直存在的。
我记得小的时候,我们乡那边麻风村的人很少出来,因为有的人患过麻风病一眼就可以看出来,比如有的人没有眉毛,而且乡镇里大家都是熟人社会,你是来自哪个村哪个坝的,大家都知道很清楚。他们生产的农产品,比如天麻、水果、鸡蛋价格再便宜,拿到市场上来都没有人买,所以这种歧视也加重了麻风病人在当地的经济情况的落后,本来我们这些山区地带经济发展就不好,麻风病人要贩卖农产品又没有人买,这对他们收入影响是很大的。
证词六(当地居民,受访编号6):我们这里有3个天然形成的天坑,一个叫大锅圈、一个叫小锅圈、还有一个叫三锅圈。这里最有名的大锅圈,解放后,我们县和邻近县不断有麻风病人被送到这几个天然的天坑中。其中一个叫王XX的退伍老兵因为在退伍后被发现了麻风病,他就被送过来了,由于他是在部队当过兵的,后来他就在小锅圈住了几十年,还模仿天安门的城楼在那边画了画像,90年代的时候他才搬离出去。你等会去小锅圈进去的时候注意点,那里很多年都没有人下去了。
人最多的就是大锅圈,里面最多的时候有几十号甚至上百人,他们基本都是解放后被发现的麻风病人,被强制隔离在这里。这个大锅圈对外称有土地上百亩,其实可能就几十亩地。这里住进来的麻风病人,当时是按照籍贯或者其它原因互相组合,有的也有了后代。被送进来的都会分到一些地,当年这里没有房屋,因为道路没有根本不可能运输砖、石头进来。所有被隔离的麻风病人就住在天坑的大溶洞里面,天然的溶洞夏天凉冬天暖。当时的政策是进来的人只能进入不能出去,为了防止人出去,当年是没有进出的路,麻风病人直接被用绳子或者树藤绑起来,从悬崖上吊下去,凡是进去的人,想逃出来基本是不可能的。你看这个天坑,自然风景好,前几年一个外地的小伙子来摄影,还掉到山下去了,这个地方多危险。
进去的人如果没有结婚,没有人照顾,他/她死后,天坑中有其他人帮忙把他掩埋后,他/她生前的土地就归掩埋的人所有了。以前政府要和里面的人联系的话,都需要提前几天通知他们,确定时间后才能碰面。后来政府在悬崖上开凿了一条羊肠小道,并在悬崖上设立了哨所,24小时派里面的人轮流值班看守。以防人员外流或者防止外人进入。
后来麻风村里的居住人员多了,有些结婚的麻风病康复者有了小孩,他们的教育就成为了一个问题。2013年前,这里的小孩基本都是不能上学的,当年路修了后,麻风村的人想将小孩送到附近的XX学校读书,我们当地的村民阻拦。后来没有办法,我们村委就把当年天坑的哨所改成了临时的学校,聘请了临时老师来教书,当时给的薪水大概700元。那个学校你也看了,其实就不足3平方米的一件在悬崖边的屋子,进入天坑中还必须穿过这个屋子。
但是近些年条件改变了,一部分天坑中的人去世了,剩下了8户人家,大约32口人,政府为他们每家办理了低保,每个人每月好像可以领取380块钱的样子。因为政府在扶贫攻坚中设立了异地安置和搬迁项目,把那些处于极端自然条件下没法发展的村民搬迁到城镇去住,天坑的居民也属于搬迁的范畴,据说这里要搞旅游开发,现在进入看溶洞的要收取门票10元,他们剩下的几户人家轮流收钱,收入也归这些麻风病康复家庭的。随着政府不断做工作,加上提供免费的房屋居住,现在居住在里面的只剩下4户人家了,他们的孩子大多都搬迁到县城去居住,接受教育没有任何问题了。在城市里,根本没有人知道你来自哪个村的,所以这种安置和搬迁计划实际上对减少麻风病康复者及其后代在当地遭遇歧视有一定效果,在新的环境里,没有人晓得你来自哪儿,你的父辈,爷爷奶奶得过什么病的。
证词七(康复者,受访编号7):我不是本县人,我是X族,2004年才从邻县XX过来的,我们这个麻风村的历史有上百年,最早可以追溯到一个英国牧师100多年前在云南、贵州沿着金沙江一带传教后,并在我们现在这个地方建立了麻风病医院,接收了很多苗族麻风病患者。
我们这个村的麻风病康复者后代子女上学问题以前也是遭到社会排斥的,当时附近村小学也不招收我们的子女入学。2002年左右,来自北京、上海的记者到我们当地采访后,决定回去进行筹款,这3个人也是热心的基督徒,他们找到一个基金会援建了一所学校。你看看,就是这栋建筑物,这个学校建立好后,一个外地来的代课老师在这里教了3-4年,好像教学效果其实也不是那么明显,后来这个学校就没有再办下去了,学校现在空着,我们就把原来的教室堆放杂物了。
好像在2005年左右,我们村的孩子就可以到政府办理的小学去上学了。目前麻风病村子的居民大约有10户人家,40多人口。目前我们这个村也不叫麻风村了,已经改成XX村,因为政府说要减少歧视的问题,要把我们身份证上以前登记的地址麻风村字样去掉,你想想我们出去打工进厂,那些招聘的人一看身份证,哎哟,你是来自麻风村的人,一看我们居住地址我们就找不到工作,所以政府前几年就把我们村改名和附近村社合并了。
我们这个村的居民也是过去几十年来甚至上百年来,麻风病人与麻风病结婚组合家庭后生育的后代,今年地方残联找到我们村,说要重新对残疾人进行登记和办理残疾证。他们说我们家只有我老婆一个人属于残疾人,因为她走路脚是瘸的,说我没有残疾,他们说像我这样的麻风病康复者不属于残疾人认证范围,我今年没有残疾证后,也就没有低保了。
证词八(当地居民,受访编号8):我们这里所在的麻风病医院创建于1931年,早年是一个德国的传教士创立的,那叫传教士好像叫苏什么的,据说当时民国政府期间,我们当地对麻风病人是进行枪决政策。有一年,地方政府正在枪毙麻风病人,那个德国的女传教士从地方官员那里救下几名麻风病人,并向官员保证对麻风病人进行照顾,后来那个德国传教士就在这里建立了麻风病院,目前这个医院可能是我们省内最大的麻风病康复中心,里面目前还有30多人,这段时间是新冠疫情高发期间,里面的管理人员不会让外面的来访人员进入的。
我今年67岁,算是这里土生土长的人,现在麻风村里的人,我都认识,里面现在好像还有11户人家,大多人已经去世了,你去后山上看看,那里有上百座孤坟,就是埋葬死于这个麻风院的老人。不少麻风康复者与康复者组建家庭,有了孩子后,有的也搬出去了,有的去世了,剩下的那些我们都认识,没有疫情的时候,我们还在一起打过牌,打过麻将呢。
在我的记忆里,我们当地对麻风病人的歧视很严重,听我爷爷讲,我们村子当年发现了一例麻风病患者,村里人怕他传染,就放火把他活活烧死了,这个事情发生在解放前。我们这个地方,早年是荒芜人烟的,所以我们这个镇的名字XXX镇就是这么来的,就是说是不毛之地,人烟稀少,就适合隔离麻风病人,以前你站的地方和对面的那片耕地,都属于麻风村的,早年麻风院是建立在那个山头,但是后来拆除了,现在新修建这个医院是后来建立的。早些年来,在村里的麻风病康复者是不允许出去的,现在政策不同了, 他们也可以自由活动,也可以出来,甚至到镇里,到哪儿去,他们的行动自由不会再受到限制了。
1949年前,这个麻风病院都是由外国人管理的,不是后来解放了嘛,新中国成立了,那些外国人都被赶走了,政府就接管了这个麻风院,目前的麻风康复医院其实就是当年德国人创建的那个麻风院。你等会去后山的墓地时候小心一些,那里比较陡,那些去世的康复者,没有亲属管的,那后山的直接把他们埋了,连墓碑都没有,现在那几片菜地下面说不定就埋葬了无名的人士。那些有家属管的,去世后,他们的亲属会出钱,在埋葬的地方竖个墓碑,以表示吊唁。那些墓碑上的刻字里,你大概可以了解到每个去世人的简单身份,包括他们从哪儿来,哪一年过失的,都可以了解一些。
证词九(当地一所村小老师,受访编号9):你来到我们这个XX村,你说的那些麻风病康复者的家庭啊,他们居住在那边对面的山谷上,不过你来晚了,他们好多家的房子都垮了,现在他们的耕地已经被政府集体统筹管理,不是要搞承包嘛。以前那些麻风病康复家庭也搬离到县城去住去了,政府给他们修建了免费的房屋,我们这里专门有一个异地搬迁项目,就是针对农村贫困群体。如果自然条件十分恶劣,也不太适合继续发展,当地政府会在征求他们的意见上,让他们到县城去生活,这样他们的小孩子在接受教育,医疗条件上也比我们在山卡卡里好很多。
这个麻风村因该是创建于上世纪60年代,最早就几户人家,后来不断有人被送进来,也有人去世,目前就剩下10多户。前几年的时候,这些麻风村的孩子是不能到我们这边来上学的,因为其他村民要反对嘛,有的村民总觉得他们的孩子还会传染人,实际上应该不是那样的,只是很多村民对麻风病这个传染途径还有现在的医疗条件都不了解。直到17年或者18年后,他们的孩子才被允许送入我们的村XX小学。但是现在不同了,我们国家不是有扶贫政策嘛,政府现在把他们全部搬迁到县城里去了,去了那边根本没有人知道你的家庭里以前有成员得过麻风病,所以这些孩子去县城读书的话,也就不存在你问的他们是否还会不会被排斥的现象了。现在政府推行义务教育,也没有人敢去阻止其他儿童上学的事情了。
证词十(康复者后代,受访编号10):我们这个麻风病院现在已经不存在了,你看那座石头屋子,那就是以前麻风病医院的遗址。我是很小的时候就到这个麻风村来了,因为我父亲当年染上了麻风病,当时我和弟弟妹妹又小,我母亲一个人又难带我们,想到父亲需要人照顾,所以我们一家人就跟随父亲搬到这个麻风村了,我母亲,弟弟妹妹和我都没有被感染上麻风病,我们搬迁到这里来,基本是父亲的原因。
早年我们这个县和附近县的麻风病感染者很多,几乎是整个XX省最严重的地区之一,70年代时候,我记得这里送进来的麻风病人大概有100号人左右,这些人大多去世了,有部分人在上世纪90年代后逐渐返回原来村庄。剩下的孤寡老人基本都去世了,我母亲目前也是残疾人,需要借助轮椅才能走动,他耳朵也聋了,所以你问她什么基本他都听不到。
这边现在就剩下几户人家,就是我们几兄弟修建的房子,你看嘛,那个麻风院以前是我们长期居住地址,那个房子是石头结构,虽然主体结构不容易垮,但是房顶的木头结构已经腐朽,瓦片也烂了,长期下雨导致屋顶坍塌,后来地方政府说那个医院不能再住人了,没有办法, 我们几个兄弟只有出来在这边修房子,修房子花费了十几万,钱都是我和儿子前些年在浙江那边去打工攒下来的。我当年没有接受过任何教育,我娃娃也没有读过什么书,反正就是那样,我们要生活的话,一辈子只有去干体力活了,后代因为我们的环境,没有接受什么教育,没有文化在外面打工很辛苦的。